Nynkes kans

Enkele jaren geleden heb ik een rondreis door Portugal mogen organiseren voor Nynke, haar zus en haar ouders. Zij verbleven toen ook enkele dagen in Bed & Breakfast Casa Traca waar ik hen heb mogen leren kennen. Toen vader Marc mij benaderde voor Nynkes kans was niet zozeer de vraag om wel of niet mee te doen maar hoe.

Nynkes kans

Wat Nynkes kans is en waar de Stichting voor staat kan de stichting met als woordvoerders Nynkes ouders het beste uitleggen:

Onze dochter Nynke is ernstig ziek en heeft uw hulp nodig. Nynke heeft instabiliteit van de bovenste nekwervels. Deze progressieve aandoening heeft een grote impact op het functioneren van Nynke. Symptomen zijn o.a. pijn, evenwichtsstoornis, spierzwakte en gevoeligheid voor licht en geluid. Het gevolg is dat ze gemiddeld 20 uur per dag op bed in een donkere kamer ligt.

Nynke is in 2020 doorverwezen naar een neurochirurg in het Leids Universitair Medisch Centrum. Na bestudering van de beeldvorming is er volgens het LUMC sprake van een grote rotatoire bewegingsuitslag tussen twee nekwervels. Nynke staat sindsdien op de wachtlijst in het LUMC voor een operatie in het kader van een studie. Deze zeer gecompliceerde operatie betreft het vastzetten van de schedel aan de nekwervels.

Onderzoek

Door de ingewikkelde diagnostiek en behandeling en alles wat daarbij komt kijken, maar helaas ook door vertraging door COVID-19, is de start van de studie tot dusver helaas uitgebleven. De expertise m.b.t. deze operaties op deze patiëntengroep bevindt zich in Spanje en in de Verenigde Staten. Daarom zijn wij op oudejaarsdag 2021 afgereisd naar een gespecialiseerde kliniek in het Teknon ziekenhuis in Barcelona. Door twee neurochirurgen is separaat atlanto-axiale instabiliteit bevestigd. Daarnaast heeft Nynke ook klinische en radiologische criteria van craniocervicale instabiliteit.

Een operatie

De operatie staat gepland op 3 juni 2022 en kan alleen doorgaan wanneer er voldoende geld is ingezameld. Het gaat om een bedrag van € 95.000. Deze kosten worden niet vergoed door Nederlandse ziektekostenverzekeraars. Vandaar dat de Stichting Nynkes Kans is opgericht. Door middel van crowdfunding probeert de stichting geld in te zamelen voor de medische behandelingen van Nynke in Barcelona.

Hoe helpt Rondreizen Portugal?